Der Drachenreiter

Der Weg zur Diagnose.

Das war ein verdammt langer und schmerzvoller weg…

Auffällig war er schon immer. Habe aber immer gedacht das es einen unglückliche genetische Mischung aus den Charakteren der Familie beider Seiten ist. Ab seinem 1 Lebensjahr war es schon schwer mit den U Untersuchungen beim Kinderarzt. Oder wenn sonst was war. Mit der U7 mit 3 Jahren hat unsere Kinderärztin mir ziemlich klar gemacht das Elian besonders ist und sich gar nicht altersgemäß verhält. Er hat alles verweigert und die Praxis zusammengeschrien. Letztendlich war ich dankbar weil ich zu dem Zeitpunkt schon völlig erschöpft gewesen bin und immer gedacht habe das ich unfähig bin zu erziehen. Und das bei meinem Job! Ich war ja auch größtenteils alleine. Der kleine Minikrümel hörte nie auf zu schreien, selbst Nasenbluten und erbrechen hielten ihn nicht auf. Er schrie einfach. Stundenlang und ich konnte nichts machen. Vorallem wusste ich nicht warum? Mindestens 1 Stunde bevor wir los mussten, musste ich anfangen in anzuziehen, weil es einfach nicht anders ging. Und Schlaf? Was war das? Das Tochterkind frisch auf der Welt und der kleine Mann der nur mit schaukeln mit Föhn oder Staubsauger im laufenden Zustand schlafen konnte.

Wir wurden dann vorstellig im SPZ . Dort bekam er die Diagnose „emotionale Regulationsstörung“.

Viel geholfen hat es aber auch nicht! Und dann war da der eine Tag. Bei Ikea. Meine beste Freundin und ich haben gefrĂźhstĂźckt. Sie arbeitet auch als HEP und hat viele BerĂźhrungspunkte mit Autisten. Sie sagte dann: „Meinst du nicht, Elian kĂśnnte Autist sein?“.

Ich dachte sie spinnt! Autismus und ich Emotionsbombe?! Wie soll das denn gehen? Passt doch gar nicht!

Dieser Satz ist bis heute noch in meinem Kopf und schwirrte auch damals jede Sekunde in meinem Kopf herum!

Je mehr ich darĂźber nachdachte, desto mehr machte alles einen Sinn! Deswegen haben wir beschlossen Elian testen zu lassen. Meine Wahrnehmung teilte ich nur mit wenigen. Fachleute sagten: „ Der kann Augenkontakt halten. Der wird kein Autist sein.“

Heute weiß ich, das stimmt alles so nicht! Wir bekamen die Diagnose “frühkindlicher Autismus“. Eine Form des Autismus wo der Autismus alle Fähigkeiten sehr stark überlagert, so dass es den Betroffenen kaum möglich ist, selbstbestimmt und selbstständig zu leben. Manchmal liegt auch eine geistige Behinderung zu Grunde. Ein Spracherwerb ist nur selten vorhanden. Und bis dahin hat Elian nicht gesprochen. Zumindest nicht so das Außenstehende ihn verstanden haben.

Die anschließenden Testungen liefen leider bescheiden fĂźr Elian und fĂźr meine Psyche. Genauer mag ich da nicht drauf eingehen, aber es war nicht schĂśn. Ergebnis war dann, dass es nun auch niemanden wirklich hilft. Wir hatten schon angefangen mit der Autismustherapie und auch sein erfahrener Therapeut musste ganz genau hinsehen, alle UmwelteinflĂźsse berĂźcksichtigen und war dann der erste Mensch der Elian „verstanden“ hat. Wie er funktioniert, erlebt und wahrnimmt. Endlich war da jemand, der mir glaubt und mich ernst nimmt aber vor allem, der Elian hilft.

Dann wurde die Diagnose wegen „nicht bestehen“ der Testung entzogen. Weltzusammenbruch! Alle Hilfen die so existenziell wichtig fĂźr uns waren werden uns jetzt entzogen?

Mit viel UnterstĂźtzung, auch psychischer, seitens des Autismustherapiezentrums haben wir Elian bei einem niedergelassenen Kinder- und Jugendpsychiater testen lassen. Auch er legte viel Wert auf ganzheitliche Diagnostik und hat alle Aspekte in seine Diagnose einfließen lassen. Die Diagnose war dann das Asperger-Syndrom. Elian ist sehr intelligent. Viele denken ja, dass das Savant-Syndrom bei diesen Menschen vorhanden ist. Also eine besondere Begabung wie bei „Rain-man“. Das stimmt so aber nicht ganz. Manche mit dem Savant Syndrom haben auch Autismus aber nicht alle Autisten haben das Savant Syndrom. Er ist mit seinen, damals 3 Jahren, in der Lage, sich fĂźr eine bestimmte Zeit sozial angemessen zu verhalten. Neurotypisch. Bezahlt das aber mit einem sehr hohen Preis. Er bricht dann zuhause zusammen. Panik, Angst, Overload,Meltdowm! Meist genau in dieser Reihenfolge.

Und halt eben nur zuhause. Macht es auch nicht besser, wenn er sich im Kindergarten „normal“ verhält, er dann auch wie jedes andere Kind dort behandelt wird und er ist kaum zur HaustĂźr rein, schwupps

Angst, Panik, Overload, Meltdown.

Wie sich das zeigt? Schreien. sich selbst Schlagen. Verkriechen. RĂźckzug.

Und DAS ist verdammt nochmal sehr schmerzvoll. Zusehen zu mßssen, wie sich das eigene Kind vor lauter Angst selbst schlagen muss, damit es seine Welt wieder ordnen kann. Du kannst es nicht in den Arm nehmen, wiegen, ihm etwas vorsingen damit es sich beruhigt. Das wßrde alles nur noch viel schlimmer machen. Also musst du daneben stehen und zusehen, versuchen mit Abstand und Souveränität die Situation irgendwie unter Kontrolle zu bekommen.

Wenn du den Drachen nicht zähmen kannst, dann musst du ihn streicheln.

Und dann, dann sind da diese anderen Menschen, die dir sagen, dass dein Kind keine Hilfen braucht. Die einfach nicht verstehen oder verstehen wollen, was es heisst jeden verdammten Tag durchgeplant und ohne Abweichungen der Struktur leben zu mĂźssen.

Ich will kämpfen!

Ich will die Gesellschaft sensibilisieren für diesen unsichtbaren Autismus. Das es eben nicht immer so ist wie aus dem Lehrbuch. Ich will anderen Eltern helfen sich gegen die Willkür der Götter in Weiß durchzusetzen. Ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Wenn ihr also Hilfe braucht, egal wie, meldet euch!

Wir streicheln den Drachen schon.